« C’est fabuleux d’être connectés » rapportent les groupes de soutien

Pour les groupes de soutien, l’un des programmes en ligne offerts par Ostéoporose Canada (OC), tout est une question de connexion. Ces groupes mettent en contact des personnes qui ne veulent pas juste vivre avec l’ostéoporose, elles veulent vivre bien. Chaque rencontre mensuelle est une nouvelle occasion de partager connaissances et préoccupations, d’encourager les uns et les autres et de simplement passer du temps avec des personnes qui savent ce dont on parle, car elles sont dans la même situation que vous.

Les commentaires révèlent à quel point la participation collective peut avoir un effet puissant :

• « C’est fabuleux d’être connectés à des personnes qui vivent la même chose. »
• « Je me sens privilégiée de faire partie d’un groupe. C’est une maladie solitaire si on ne dispose pas d’un réseau de soutien. »
• « Je me sens tellement plus confiante maintenant, armée des connaissances, du soutien et de l’amitié que j’ai reçus cette année. »

Le point de départ

Les groupes de soutien d’OC sont gérés par Sandy Owczar et Cathy Pearcy, les deux directrices de l’engagement communautaire. Même si tous les groupes se rencontrent en mode virtuel, ils sont – à deux exceptions près – répartis par région. « Cela permet aux discussions dans chacun des groupes de se rapporter plus spécifiquement à un même contexte », explique Cathy. Elle ajoute que les deux seuls groupes non régionaux – soit les Moins de 40 ans et les Hommes atteints d’ostéoporose – sont des groupes qui partagent aussi le même contexte. « Les défis auxquels font face les hommes sont différents de ceux des femmes, souvent en lien avec leur travail, tandis que les personnes de moins de 40 ans vivent aussi des circonstances particulières, car elles sont encore à l’âge d’élever des enfants et de se tailler une carrière. »

Chaque groupe tient une rencontre d’une heure tous les mois sur Zoom. Quelques groupes sont dirigés par une coordonnatrice; la plupart sont animés par une bénévole formée qui connaît l’ostéoporose, soit parce qu’elle vit avec, soit parce qu’un proche en est atteint. L’adhésion est gratuite et les personnes peuvent faire partie du groupe aussi longtemps qu’elles le souhaitent.

Comme se joindre à un groupe, et quand

Se joindre à un groupe est simple. Il suffit de cliquer sur le lien vers les groupes de soutien ci-dessous, de cliquer ensuite sur la catégorie appropriée et de remplir le courriel contextuel adressé à l’une des gestionnaires. Vous n’avez qu’à fournir certains renseignements de base comme votre lieu de résidence, la situation dans laquelle vous vous trouvez, la nature du diagnostic reçu et depuis quand.

Le moment opportun de se joindre à un groupe de soutien est moins évident. Les gestionnaires ont besoin de connaître votre diagnostic afin de savoir à quelle étape vous en êtes dans votre parcours avec l’ostéoporose. « Cette information nous permet de vous suggérer les ressources OC les plus utiles pour vous présentement. »

Vous venez de recevoir un diagnostic? Appelez la ligne de soutien OC et inscrivez-vous à l’un ou à tous les webinaires proposés (Bone Health 101; Osteoporosis and You; Living Well With Osteoporosis).

Une fois le premier choc absorbé, après avoir obtenu certains renseignements et lorsque vous êtes disposé.e à explorer les façons de vivre bien avec l’ostéoporose, le moment est alors venu de songer à vous joindre à un groupe de soutien. Ce sont les membres du groupe qui choisissent les sujets de discussion et qui y participent à leur guise, peu ou beaucoup.

Il s’agit de votre cheminement personnel, mais un peu d’accompagnement peut être souhaitable.

Présentement, les groupes de soutien ne sont offerts qu’en anglais.

Autres programmes en ligne : https://osteoporosis.ca/programs/

Ligne d’assistance : 1 800 463-6842 (Canada seulement)

Tendre la main : récit à propos d’un groupe de soutien

Après avoir reçu mon diagnostic, j’étais en colère, j’avais peur et je me sentais dépassée. Je venais de déménager dans une petite communauté rurale en pleine pandémie et je me sentais seule et isolée. À la suggestion de mon médecin, j’ai consulté le site Web d’Ostéoporose Canada pour en savoir davantage sur la maladie. J’ai appris beaucoup de choses, mais j’avais beaucoup de questions.

Un jour, en naviguant sur le site, je suis tombée sur la section « Engagez-vous » de la page d’accueil. En passant dessus avec mon curseur, j’ai vu « Obtenez du soutien » puis « Groupes de soutien » dans le menu déroulant. J’ai cliqué sur « Groupes de soutien », j’ai lu la description et j’ai tout de suite su que j’avais trouvé ce que je cherchais : une façon de me connecter à d’autres qui vivent avec l’ostéoporose tout en restant chez moi, en sécurité, pendant la pandémie. J’ai cliqué sur le groupe de ma région et j’ai envoyé un petit message par courriel à l’adresse fournie. J’ai rapidement reçu une réponse sympathique de la directrice du groupe et j’ai assisté peu de temps après à ma première rencontre virtuelle avec mon groupe de soutien. C’était il y a 16 mois et j’en fais toujours partie!

Lors de ma première rencontre, j’étais un peu nerveuse, surtout parce que je n’avais presque jamais utilisé la plateforme Zoom. Mais le groupe s’est avéré si chaleureux et accueillant qu’il m’a aidé à me familiariser avec cet outil. Il me facilitait la tâche. J’étais à l’écoute des personnes qui partageaient leurs réflexions et leurs expériences. Certains membres du groupe avaient subi de multiples fractures et certains étaient encore en convalescence. D’autres, comme moi, avaient la chance de ne pas avoir eu de fractures (je me croisais les doigts). Je buvais leurs paroles, espérant apprendre comme éviter une fracture et quoi faire si cela m’arrivait.

J’ai acquis beaucoup de connaissances depuis et je suis toujours aussi rivée à leurs paroles. Parfois, je fais même part de certains trucs qui fonctionnent pour moi. Voici quelques éléments utiles que j’ai appris de mon groupe de soutien :

• Vous pouvez induire les changements au fil du temps. Changer trop de choses en même temps peut décourager.
• Répartissez les activités physiques au fil de la journée, un petit peu à la fois. Vous pouvez même faire des exercices d’équilibre ou de renforcement en vous brossant les dents ou en attendant que l’eau boue dans la bouilloire!
• La position assise est très dure pour la colonne vertébrale. Trouvez des moyens de vous tenir debout et bougez toutes les 30 minutes.
• Donnez un répit à votre colonne pendant la journée. Allongez-vous sur le dos dans votre lit, ou au sol, pendant 10 à 20 minutes.
• Utilisez des bâtons de marche pour vous aider à faire les exercices cardiovasculaires et de mise en forme avec les poids dont vous avez besoin sans mettre de pression indue sur vos articulations.

Vous n’avez pas à vivre seule avec cette maladie. Vous pouvez aller chercher le soutien d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez. Vous pouvez vous joindre à l’un des groupes de soutien d’Ostéoporose Canada dès maintenant!

Sincèrement,

Jackie Herman

Source : RCPO, le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose est le volet dédié aux patients d’Ostéoporose Canada. Abonnez-vous à Solides à l’os, l’infolettre du RCPO.