Bâtir votre réseau de soutien : Parler de l’ostéoporose à votre famille et à vos amis

Les membres de notre famille et nos amis peuvent former une équipe de soutien précieuse lorsque nous relevons les défis de la vie avec l’ostéoporose. Ils peuvent être à la fois des accompagnateurs et des soignants qui nous encouragent et nous aident lorsque nous en avons besoin.

Cet article explore les stratégies pratiques que vous pouvez adopter pour créer un réseau de soutien personnel sur lequel vous pouvez compter et éduquer ceux qui en font partie. Votre réseau – les personnes avec lesquelles vous passez la plus grande partie de votre temps chaque jour – ne saisit peut-être pas bien ce que signifient l’ostéoporose et ses conséquences sur votre vie quotidienne et vos activités. Nous sommes passés par là et nous sommes là pour vous aider en vous proposant des idées sur la façon de parler de votre ostéoporose à votre famille et à vos amis (ainsi qu’à vos connaissances) et de demander de l’aide lorsque nécessaire.

Pourquoi est-ce important? Vivre avec l’ostéoporose constitue un parcours émotionnel et physique qui dure toute la vie. Il est donc important de disposer d’une équipe de soutien fiable avec laquelle vous pouvez vous sentir à l’aise tout au long de votre cheminement.

10 stratégies pour aider votre réseau de soutien à mieux comprendre l’ostéoporose :

Votre équipe de soutien peut s’informer sur l’ostéoporose de nombreuses façons. Certains préfèrent lire des renseignements scientifiques, tandis que d’autres préfèrent discuter avec vous, écouter des balados, regarder des webinaires ou encore vous accompagner à vos rendez-vous. Il se peut qu’un membre de votre équipe ne comprenne pas la gravité de l’ostéoporose. L’éducation est la clé. Voici quelques idées pour vous aider à approfondir leurs connaissances et à obtenir leur soutien.

1. Partagez des ressources provenant du site Web d’Ostéoporose Canada, où vous trouverez d’importants articles fondés sur des données probantes au sujet de cette maladie, par exemple :

o   Qu’est-ce que l’ostéoporose? Qu’est-ce qu’elle n’est pas?

o   Risques et limites pour les personnes atteintes d’ostéoporose

o   Faits et statistiques sur l’ostéoporose

• Invitez un membre de votre équipe à vous accompagner à votre prochain rendez-vous médical pour en savoir plus sur votre traitement et vos besoins particuliers. Encouragez votre accompagnateur à poser des questions. N’oubliez pas que les professionnels de votre équipe de soins font également partie de votre équipe de soutien. Il peut s’agir de votre médecin, de votre pharmacien, de votre physiothérapeute, de votre diététicien ou d’autres spécialistes qui vous encadrent.

• Écoutez ensemble un webinaire ou un balado qui traite de l’ostéoporose et des modifications importantes à apporter à votre mode de vie pour vous aider à éviter les fractures.

• Imprimez des ressources fiables sur l’ostéoporose et distribuez-les aux membres de votre équipe qui préfèrent lire l’information.

• Invitez-les à effectuer avec vous les exercices que vous faites pour améliorer la santé de vos os et prévenir les fractures. Il s’agit d’une excellente occasion de discuter de la manière dont l’ostéoporose vous affecte et de ce que vous devez faire pour vous protéger.

• Cuisinez ensemble et discutez de l’importance d’une alimentation riche en calcium. Inscrivez-vous à un webinaire de cuisine en ligne avec Ostéoporose Canada et consultez le site Web pour obtenir toutes sortes de délicieuses recettes riches en calcium.

• Informez votre famille et vos amis sur votre régime alimentaire, vos exercices, vos précautions et vos habitudes. Même s’ils ne sont pas atteints d’ostéoporose, vous pouvez les aider à protéger leurs os en veillant à leur propre santé. Discutez de l’importance de faire de l’exercice pour renforcer les muscles, accroître la densité osseuse et améliorer l’équilibre afin d’éviter les chutes. Aidez-les également à comprendre l’importance de l’apport en calcium et en vitamine D pour préserver la santé et la solidité des os.

• Faites-leur savoir que la gestion de votre ostéoporose est importante pour votre bien-être physique et mental. Dites-leur combien leur présence vous est précieuse, car elle vous permet de vous exprimer et de leur expliquer les conséquences de cette maladie.

• Indiquez les mesures que vous prenez pour bien vivre avec l’ostéoporose. Il peut s’agir d’exercices visant à améliorer la solidité des os et l’équilibre, d’un régime alimentaire adapté et de la modification de vos activités quotidiennes afin de réduire le risque de fracture.

1. Demandez-leur de vous aider à créer un « argumentaire éclair » résumant ce qu’est l’ostéoporose et comment celle-ci vous affecte. Cela peut être utile si vous êtes dans une situation où vous devez éviter une activité qui vous expose à un risque de fracture ou demander de l’aide. Par exemple, vous pourriez dire : « Je suis atteint d’ostéoporose et je risque de me casser les os si je ___________. Accepteriez-vous de m’aider? » Vous pouvez vous servir de ce « discours » lorsque vous êtes à l’aéroport et que vous avez besoin d’aide pour soulever vos bagages du carrousel ou lorsque vous êtes à la maison et que vous avez besoin d’un coup de main pour sortir la dinde du four.

Dites à votre famille et à vos amis comment ils peuvent vous aider :

Expliquez aux membres de votre équipe soignante comment ils peuvent vous venir en aide. Voici quelques exemples : déposer les sacs d’épicerie dans la voiture et les retirer, veiller à ce que les repas soient riches en calcium, pelleter la neige ou répandre du sel à l’extérieur en hiver, retirer du sol les objets susceptibles de causer des trébuchements (comme les tapis), ou encore installer des barres d’appui dans la salle de bains ou des rampes dans toutes les cages d’escaliers.

Le soutien peut également consister à parler et à fournir un appui émotionnel lorsque vous en avez besoin. Nous comprenons qu’il n’est pas toujours facile de parler de l’ostéoporose avec les membres de votre famille et vos amis. Ces suggestions pratiques peuvent vous aider à amorcer le dialogue sur la vie avec cette maladie et à créer autour de vous un réseau de soutien fiable et efficace. Consultez le site Web d’Ostéoporose Canada, où vous trouverez une foule d’articles, de fiches d’information, de fichiers balados et d’outils fondés sur des données probantes que vous pouvez partager avec vos proches, notamment :

• Le blogue OC https://osteoporosecanada.ca/nouvelles/blogue-oc/

Crédit: RCPO, le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose est le volet patients d’Ostéoporose Canada, un réseau national de personnes vivant avec l’ostéoporose.