Le Réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose (le RCPO) existe aujourd‘hui grâce au dévouement et à la persévérance de quatre pionnières : Sheila Brien, Priscilla Coles, Ina Inse et Gail LeMieux.
Depuis 2004, cette communauté défend avec ardeur les intérêts des Canadiens touchés par l’ostéoporose en plaidant pour l’amélioration des soins et en offrant de l’aide et de l’information essentielles et dignes de confiance. Merci à tous nos membres, d’hier et d’aujourd’hui, qui ont partagé avec nous leur temps, leur énergie et leur expérience. Nous vous invitons cordialement à vous joindre à nous pour commémorer le 20e anniversaire du RCPO.
Au début des années 80, le soutien aux patients atteints d’ostéoporose était précaire – il n’y avait pas de médicaments, les informations étaient limitées et les groupes de soutien pour les patients étaient rares, voire inexistants. C’est à cette époque que quelques patientes de l’Hôpital St. Michael’s de Toronto se sont réunies pour créer un groupe de soutien qui allait devenir Women and Osteoporosis (Femmes et ostéoporose).
En avril 1998, le groupe s’est rendu compte des synergies qu’il partageait avec Ostéoporose Canada, qui se déployait à l’échelle nationale. Women and Osteoporosis a alors tout naturellement uni ses forces à celles d’Ostéoporose Canada.
En 2002, Priscilla Coles, une bénévole d’Ostéoporose Canada, a eu une révélation. Elle a réalisé que les patients devaient avoir davantage leur mot à dire dans leur traitement et a rencontré les autres partenaires fondatrices, Sheila Brien, Gail LeMieux et Ina Inse, pour discuter de la façon dont les patients pourraient s’unir à une voix nationale afin d’avoir davantage leur mot à dire dans leur traitement. Ces femmes avaient toutes souffert de fractures et comprenaient très bien comment l’ostéoporose pouvait entraîner des expériences bouleversantes, de la solitude et de la frustration en raison du manque d’informations et de ressources. Puis l’étincelle a jailli et, d’un commun accord, ces femmes ont décidé de créer une communauté et d’agir concrètement en faveur des personnes atteintes d’ostéoporose. Elles voulaient éviter qu’une personne, où qu’elle soit, ne se sente SEULE.
En tant que bénévoles et conférencières, elles ont commencé à œuvrer à Toronto, puis ont tendu la main à d’autres personnes dans des communautés plus petites pour leur apporter un soutien. Leur mandat consistait à partager leurs expériences et les points de vue des patients, à influencer les décideurs et à représenter la vision des patients. La voix des patients et la priorité qui lui est accordée sont devenues leur force motrice.
En 2004, le Réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose (RCPO) a été désigné par le conseil d’administration comme le prolongement d’Ostéoporose Canada auprès des patients. Avec le soutien d’OC, une page Web dédiée au RCPO et une infolettre destinée aux patients ont été lancés pour apporter davantage de soutien aux patients et aux soignants, créant ainsi une communauté virtuelle à travers le Canada.
Au départ, les budgets étant restreints, le RCPO se concentrait sur la diffusion de renseignements aux groupes de soutien, aux médecins et aux hôpitaux. Le RCPO organisait également des séminaires, en recrutant des membres lors de ces réunions et en augmentant le nombre d’adhérents grâce au bouche-à-oreille. Dès 2009, le RCPO rassemblait un effectif de 1 900 membres. Si les jalons gravis ont été nombreux, l’un des plus importants d’entre eux a été la collaboration avec le département de kinésiologie de l’Université de Waterloo dans le but de publier une série d’exercices intitulée Trop en forme pour se fracturer – il s’agissait d’une référence phare pour aider les personnes qui venaient de subir une fracture.
Cette année, le RCPO célèbre son 20e anniversaire!
Le RCPO s’engage toujours à :
- guider grâce à la voix de nos patients
- fournir aux personnes touchées par l’ostéoporose des informations et des ressources fondées sur des données probantes
- plaider en faveur de l’amélioration des soins de l’ostéoporose
- soutenir et inspirer les personnes vivant avec cette maladie.
De 2004 à 2024, le RCPO a toujours été fidèle à la vision de ses fondatrices :
Tous les Canadiens affectés par l’ostéoporose vivent bien et en toute sécurité.
Priscilla, Gail, Ina et Sheila, fondatrices du RCPO en 2004
