On a tous souffert d’une douleur aiguë au moins une fois dans notre vie. L’article récent « L’ostéoporose et la douleur – Aider votre corps à s’aider » explique que la douleur aiguë commence par un élancement soudain et pour une bonne raison : elle nous signale une blessure. Mais qu’arrive-t-il si ce signal d’alarme sonne sans arrêt? Après une chirurgie à l’épaule en 2009, mon corps a décidé que le signal de douleur ne cesserait pas; il ne s’est plus éteint. Depuis, je fais partie des statistiques, soit la personne sur cinq au Canada à vivre avec une douleur continue, persistante. On parle alors de douleur chronique.
En 2018, j’ai écrit mon premier article sur les défis de vivre avec une douleur chronique et de parcourir le dédale d’un système de soins de santé mal outillé pour diagnostiquer et traiter la douleur chronique. Depuis, j’ai fait de nombreuses présentations et rédigé maints articles sur la douleur afin de sensibiliser davantage le public sur la réalité de vivre avec une douleur chronique et les façons de bien composer avec elle.
L’Organisation mondiale de la santé vient de reconnaître la douleur chronique comme étant une maladie en soi. Celle-ci touche tous les aspects de la vie quotidienne, et ce de multiples façons : elle nous empêche de dormir, suscitant anxiété et détresse; elle a fait perdre leur emploi à bien des gens; elle peut mener à des troubles de consommation et à des pensées suicidaires. Et ce n’est là qu’une fraction des nombreuses conséquences que la maladie de la douleur chronique peut avoir sur une personne et sa famille.
Livrée à moi-même, à endurer une douleur atroce pendant des années, j’ai dû franchir bien des portes avant de rencontrer enfin un médecin spécialisé dans la douleur, qui a pu m’aider. J’ai été chanceuse de recevoir des soins efficaces contre la douleur, de former une bonne équipe soignante et d’élaborer une trousse personnelle pour l’autogestion de la douleur qui me permet de vivre une vie gratifiante avec la douleur. Une équipe soignante peut être constituée de différents professionnels de la santé, notamment un.e spécialiste de la douleur, une physiothérapeute, une massothérapeute et une infirmierère, avec le patient au cœur de l’action. N’oubliez pas que vous êtes la personne la plus importante de l’équipe; vous êtes le maître d’œuvre et les autres sont là pour vous aider. Mes outils d’autogestion de la douleur correspondent à mes besoins particuliers, tout comme le sont les membres de mon équipe. En effet, la douleur est complexe et très personnelle; ainsi, nos besoins pour gérer la douleur sont tout aussi individuels.
La prise en charge de sa douleur et l’équipe de soutien sont importantes car les médicaments et traitements n’auront pas nécessairement raison de toute la douleur. Pour ma part, la crème topique, la médication et les traitements soulageaient quelque peu ma douleur, mais il m’a fallu l’aide de toute une équipe et bien des essais et des erreurs pour trouver les outils d’autogestion qui fonctionnaient le mieux pour moi.
LES OUTILS D’AUTOGESTION QUI ONT AMÉLIORÉ MA QUALITÉ DE VIE ET M’ONT PERMIS DE REPENDRE LE TRAVAIL :
- Pratiquer la pleine conscience, la respiration profonde et autres techniques de relaxation.
- Faire régulièrement de l’exercice.
- Adopter une alimentation équilibrée.
- Maintenir une attitude positive.
- Faire appel au soutien de pairs vivant avec la douleur.
- Élaborer un plan de gestion de crises de douleur.
- Surveiller sa posture.
- Développer de bonnes habitudes de sommeil.
- J’ai aussi eu le privilège d’avoir accès à un ergothérapeute qui m’a guidée pour adapter mon poste de travail et mon retour au bureau sans déclencher des crises de douleur.
Pour moi, la connaissance et l’acceptation de la situation ont été des éléments clés. J’ai acquis des connaissances sur la science de la douleur en lisant des articles basés sur des données probantes et en suivant un programme d’autogestion de la douleur. Cela peut sembler lourd; effectivement, au début, je me sentais dépassée, mais ces étapes ont changé ma vie. Grâce aux connaissances acquises, à ma trousse personnelle de gestion de la douleur, à une fabuleuse équipe de professionnels pour me soutenir et à de nouvelles habitudes intégrées à mon quotidien, ma douleur est maintenant reléguée à un bruit de fond, comme mise en sourdine.
Je n’aborderai pas ici la question des médicaments, des traitements et des interventions; il s’agit là de sujets complexes qui relèvent de vous et de votre médecin. Sachez toutefois que les médicaments contre la douleur peuvent jouer un rôle important et doivent être pris tels qu’ils sont prescrits, à des heures fixes, pour être efficaces. Discutez avec votre médecin des heures recommandées et des effets secondaires potentiels. Demandez aussi à votre médecin s’il peut vous orienter vers des programmes professionnels d’autogestion de la douleur et des groupes de soutien par des pairs.
Les fractures peuvent entraîner des douleurs à long terme. Si dans votre entourage, vous connaissez quelqu’un souffrant de douleur chronique, que ce soit à la suite de fractures ostéoporotiques ou pour d’autres raisons, soyez bienveillants; vous ne savez pas quelle journée traverse cette personne. Et ne laissez pas la douleur chronique vous priver de la joie de vivre. Soyez patient et tolérant envers vous-même, car avec le temps et les bons outils d’autogestion de la douleur, vous pouvez vivre une vie heureuse.
Rédigé par
Virginia McIntyre
Présidente du conseil, Réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose (RCPO);
membre du conseil d’administration, People in Pain Network (PIPN); directrice,
People in Pain Network, Maritimes;
facilitatrice, Annapolis Valley Pain Self-Management Education/Groupe de soutien
