Ostéoporose Canada a élargi son mandat pour englober les maladies rares qui touchent la santé des os et des muscles, afin que davantage de Canadiennes et de Canadiens puissent optimiser la santé de leurs os et de leurs muscles.
En intégrant les maladies rares affectant les os et les muscles à ses activités de plaidoyer, de recherche et d’éducation fondée sur des données probantes, Ostéoporose Canada peut aider à répondre aux besoins actuels et croissants des personnes atteintes de maladies osseuses et musculaires rares qui ont besoin d’être prises en charge.
Dans un communiqué de presse publié en mars 2023, Santé Canada déclare : «Au Canada, une personne sur douze – dont beaucoup sont des enfants– est atteinte d’une maladie rare. Des milliers de maladies rares différentes touchent les patients, leurs familles et les prestataires de soins partout au pays. Malheureusement, il n’existe de traitements que pour un petit pourcentage de ces affections. Même lorsque des traitements pouvant considérablement améliorer la qualité de vie d’un patient sont disponibles, ils sont souvent inabordables et hors de portée. »
