« L’engagement du patient » est un concept qui est d’abord apparu en 2000 aux États-Unis et qui a fait boule de neige dans bon nombre de pays, y compris le Canada. L’idée maîtresse est très simple : la voix des patients mérite d’être écoutée.
Bénévole dévouée chez Ostéoporose Canada, Christine Thomas est l’une de ces voix. Non seulement vit-elle avec l’ostéoporose, mais elle est autrice et revendique une participation signifiante du patient dans la recherche et la gestion de la maladie.
Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) : L’engagement du patient est de plus en plus reconnu comme partie intégrante des soins de la santé et composante cruciale de la sécurité des services axés sur la personne. Les patients sont alors plus aptes à prendre des décisions éclairées sur leurs soins de santé. De plus, les ressources sont utilisées à meilleur escient lorsqu’elles s’arriment aux priorités des patients et cela s’avère essentiel à la viabilité des systèmes de santé à l’échelle mondiale.
L’expérience de Christine s’appuie sur son travail bénévole au sein du RCPO, le réseau de patients d’Ostéoporose Canada, et à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), où elle est ambassadrice pour la participation des patients à la recherche.
« Grâce à une participation significative des patients, nous, les patients, ne sont plus les bénéficiaires passifs de décisions prises par autrui. Nous devenons des participants qui contribuent activement à l’élaboration de ces décisions. »
Christine ajoute que « patient » s’entend des proches aidants et membres de la famille autant que des personnes vivant avec la maladie – en d’autres termes, toutes les personnes directement concernées.
Les types d’engagement du patient
Il y a deux principales façons de participer comme patient.
La première est dans le cadre d’un projet de recherche, qui est généralement mené sur les patients, et non avec eux. Aujourd’hui, les patients partenaires peuvent aider à déterminer les priorités, à élaborer les questions posées, à mener certains volets de la recherche et à participer au partage des résultats. L’engagement du patient mène à des priorités et à des recommandations de recherche plus pertinentes. Par exemple, Christine est l’une des patientes partenaires œuvrant sur la mise à jour des Lignes directrices de pratique clinique d’Ostéoporose Canada pour le diagnostic et le traitement de l’ostéoporose au Canada.
La seconde façon pour un patient de participer est pour son propre bénéfice tandis que de plus en plus d’établissements proposent un portail en ligne destiné aux patients. Par exemple, l’Hôpital d’Ottawa offre MyChart, un portail en ligne qui procure un outil aux patients leur permettant de jouer un rôle déterminant dans leurs propres soins de la santé, y compris le suivi de leurs rendez-vous médicaux, les sommaires de leurs consultations et les résultats de leurs examens, afin d’utiliser cette information pour orienter leur modus vivendi au quotidien et prévoir leurs prochains rendez-vous. Ces portails qui stimulent l’engagement des patients et des professionnels de la santé constituent une étape importante dans la transformation des soins de santé d’un modèle réactif à une démarche préventive et proactive de première ligne.
Les façons de participer
Souhaitez-vous faire entendre votre voix et participer davantage? Voici certaines suggestions :
- Surveillez les projets de recherche qui vous interpellent et songez à poser votre candidature pour y prendre part.
- Inscrivez-vous à tout portail en ligne offert par vos propres établissements de santé et mettez leurs outils à votre service.
- Pensez à partager votre propre histoire avec d’autres patients atteints d’ostéoporose. Vous pouvez soumettre votre récit sur le site Web d’Ostéoporose Canada ici.
- Devenez membre d’un groupe de soutien pour vivre bien avec l’ostéoporose et pour réseauter avec d’autres personnes dans la même situation. Cliquez ici pour en savoir plus.
- Pour en savoir plus sur l’IALA, cliquez ici.
Christine Thomas a appris, de première main, les avantages de la participation des patients.
« Ma voix compte. Votre voix compte. La voix de chaque patiente et patient compte. »
Quelle que soit la façon dont les patients s’engagent, ils en tireront profit. Ils apprennent davantage, s’investissent plus et gagnent en autonomie. Par leur engagement, ces patients font des choix qui leur conviennent mieux tout en permettant à des chercheurs de prendre de meilleures décisions, plus pertinentes, pour aider les autres à faire des choix éclairés.
Source : RCPO, le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose est le volet dédié aux patients d’Ostéoporose Canada. Abonnez-vous à Solides à l’os, l’infolettre du RCPO.
