Pour les groupes de soutien, l’un des programmes en ligne offerts par Ostéoporose Canada (OC), tout est une question de connexion. Ces groupes mettent en contact des personnes qui ne veulent pas juste vivre avec l’ostéoporose, elles veulent vivre bien. Chaque rencontre mensuelle est une nouvelle occasion de partager connaissances et préoccupations, d’encourager les uns et les autres et de simplement passer du temps avec des personnes qui savent ce dont on parle, car elles sont dans la même situation que vous.

Les commentaires révèlent à quel point la participation collective peut avoir un effet puissant :

• « C’est fabuleux d’être connectés à des personnes qui vivent la même chose. »
• « Je me sens privilégiée de faire partie d’un groupe. C’est une maladie solitaire si on ne dispose pas d’un réseau de soutien. »
• « Je me sens tellement plus confiante maintenant, armée des connaissances, du soutien et de l’amitié que j’ai reçus cette année. »

Le point de départ

Les groupes de soutien d’OC sont gérés par Sandy Owczar et Cathy Pearcy, les deux directrices de l’engagement communautaire. Même si tous les groupes se rencontrent en mode virtuel, ils sont – à deux exceptions près – répartis par région. « Cela permet aux discussions dans chacun des groupes de se rapporter plus spécifiquement à un même contexte », explique Cathy. Elle ajoute que les deux seuls groupes non régionaux – soit les Moins de 40 ans et les Hommes atteints d’ostéoporose – sont des groupes qui partagent aussi le même contexte. « Les défis auxquels font face les hommes sont différents de ceux des femmes, souvent en lien avec leur travail, tandis que les personnes de moins de 40 ans vivent aussi des circonstances particulières, car elles sont encore à l’âge d’élever des enfants et de se tailler une carrière. »

Chaque groupe tient une rencontre d’une heure tous les mois sur Zoom. Quelques groupes sont dirigés par une coordonnatrice; la plupart sont animés par une bénévole formée qui connaît l’ostéoporose, soit parce qu’elle vit avec, soit parce qu’un proche en est atteint. L’adhésion est gratuite et les personnes peuvent faire partie du groupe aussi longtemps qu’elles le souhaitent.

Comme se joindre à un groupe, et quand

Se joindre à un groupe est simple. Il suffit de cliquer sur le lien vers les groupes de soutien ci-dessous, de cliquer ensuite sur la catégorie appropriée et de remplir le courriel contextuel adressé à l’une des gestionnaires. Vous n’avez qu’à fournir certains renseignements de base comme votre lieu de résidence, la situation dans laquelle vous vous trouvez, la nature du diagnostic reçu et depuis quand.

Le moment opportun de se joindre à un groupe de soutien est moins évident. Les gestionnaires ont besoin de connaître votre diagnostic afin de savoir à quelle étape vous en êtes dans votre parcours avec l’ostéoporose. « Cette information nous permet de vous suggérer les ressources OC les plus utiles pour vous présentement. »

Vous venez de recevoir un diagnostic? Appelez la ligne de soutien OC et inscrivez-vous à l’un ou à tous les webinaires proposés (Bone Health 101; Osteoporosis and You; Living Well With Osteoporosis).

Une fois le premier choc absorbé, après avoir obtenu certains renseignements et lorsque vous êtes disposé.e à explorer les façons de vivre bien avec l’ostéoporose, le moment est alors venu de songer à vous joindre à un groupe de soutien. Ce sont les membres du groupe qui choisissent les sujets de discussion et qui y participent à leur guise, peu ou beaucoup.

Il s’agit de votre cheminement personnel, mais un peu d’accompagnement peut être souhaitable.

Présentement, les groupes de soutien ne sont offerts qu’en anglais.

Groupes de soutien : https://osteoporosis.ca/support-groups/

Autres programmes en ligne : https://osteoporosis.ca/programs/

Ligne d’assistance : 1 800 463-6842 (Canada seulement)

Tendre la main : récit à propos d’un groupe de soutien

Après avoir reçu mon diagnostic, j’étais en colère, j’avais peur et je me sentais dépassée. Je venais de déménager dans une petite communauté rurale en pleine pandémie et je me sentais seule et isolée. À la suggestion de mon médecin, j’ai consulté le site Web d’Ostéoporose Canada pour en savoir davantage sur la maladie. J’ai appris beaucoup de choses, mais j’avais beaucoup de questions.

Un jour, en naviguant sur le site, je suis tombée sur la section « Engagez-vous » de la page d’accueil. En passant dessus avec mon curseur, j’ai vu « Obtenez du soutien » puis « Groupes de soutien » dans le menu déroulant. J’ai cliqué sur « Groupes de soutien », j’ai lu la description et j’ai tout de suite su que j’avais trouvé ce que je cherchais : une façon de me connecter à d’autres qui vivent avec l’ostéoporose tout en restant chez moi, en sécurité, pendant la pandémie. J’ai cliqué sur le groupe de ma région et j’ai envoyé un petit message par courriel à l’adresse fournie. J’ai rapidement reçu une réponse sympathique de la directrice du groupe et j’ai assisté peu de temps après à ma première rencontre virtuelle avec mon groupe de soutien. C’était il y a 16 mois et j’en fais toujours partie!

Lors de ma première rencontre, j’étais un peu nerveuse, surtout parce que je n’avais presque jamais utilisé la plateforme Zoom. Mais le groupe s’est avéré si chaleureux et accueillant qu’il m’a aidé à me familiariser avec cet outil. Il me facilitait la tâche. J’étais à l’écoute des personnes qui partageaient leurs réflexions et leurs expériences. Certains membres du groupe avaient subi de multiples fractures et certains étaient encore en convalescence. D’autres, comme moi, avaient la chance de ne pas avoir eu de fractures (je me croisais les doigts). Je buvais leurs paroles, espérant apprendre comme éviter une fracture et quoi faire si cela m’arrivait.

J’ai acquis beaucoup de connaissances depuis et je suis toujours aussi rivée à leurs paroles. Parfois, je fais même part de certains trucs qui fonctionnent pour moi. Voici quelques éléments utiles que j’ai appris de mon groupe de soutien :

• Vous pouvez induire les changements au fil du temps. Changer trop de choses en même temps peut décourager.
• Répartissez les activités physiques au fil de la journée, un petit peu à la fois. Vous pouvez même faire des exercices d’équilibre ou de renforcement en vous brossant les dents ou en attendant que l’eau boue dans la bouilloire!
• La position assise est très dure pour la colonne vertébrale. Trouvez des moyens de vous tenir debout et bougez toutes les 30 minutes.
• Donnez un répit à votre colonne pendant la journée. Allongez-vous sur le dos dans votre lit, ou au sol, pendant 10 à 20 minutes.
• Utilisez des bâtons de marche pour vous aider à faire les exercices cardiovasculaires et de mise en forme avec les poids dont vous avez besoin sans mettre de pression indue sur vos articulations.

Vous n’avez pas à vivre seule avec cette maladie. Vous pouvez aller chercher le soutien d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez. Vous pouvez vous joindre à l’un des groupes de soutien d’Ostéoporose Canada dès maintenant!

Sincèrement,

Jackie Herman

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Source : RCPO, le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose est le volet dédié aux patients d’Ostéoporose Canada. Abonnez-vous à Solides à l’os, l’infolettre du RCPO.

« L’engagement du patient » est un concept qui est d’abord apparu en 2000 aux États-Unis et qui a fait boule de neige dans bon nombre de pays, y compris le Canada. L’idée maîtresse est très simple : la voix des patients mérite d’être écoutée.

Bénévole dévouée chez Ostéoporose Canada, Christine Thomas est l’une de ces voix. Non seulement vit-elle avec l’ostéoporose, mais elle est autrice et revendique une participation signifiante du patient dans la recherche et la gestion de la maladie.

L’expérience de Christine s’appuie sur son travail bénévole au sein du RCPO, le réseau de patients d’Ostéoporose Canada, et à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), où elle est ambassadrice pour la participation des patients à la recherche.

« Grâce à une participation significative des patients, nous, les patients, ne sont plus les bénéficiaires passifs de décisions prises par autrui. Nous devenons des participants qui contribuent activement à l’élaboration de ces décisions. »

Christine ajoute que « patient » s’entend des proches aidants et membres de la famille autant que des personnes vivant avec la maladie – en d’autres termes, toutes les personnes directement concernées.

Les types d’engagement du patient

Il y a deux principales façons de participer comme patient.

La première est dans le cadre d’un projet de recherche, qui est généralement mené sur les patients, et non avec eux. Aujourd’hui, les patients partenaires peuvent aider à déterminer les priorités, à élaborer les questions posées, à mener certains volets de la recherche et à participer au partage des résultats. L’engagement du patient mène à des priorités et à des recommandations de recherche plus pertinentes. Par exemple, Christine est l’une des patientes partenaires œuvrant sur la mise à jour des Lignes directrices de pratique clinique d’Ostéoporose Canada pour le diagnostic et le traitement de l’ostéoporose au Canada.

La seconde façon pour un patient de participer est pour son propre bénéfice tandis que de plus en plus d’établissements proposent un portail en ligne destiné aux patients. Par exemple, l’Hôpital d’Ottawa offre MyChart, un portail en ligne qui procure un outil aux patients leur permettant de jouer un rôle déterminant dans leurs propres soins de la santé, y compris le suivi de leurs rendez-vous médicaux, les sommaires de leurs consultations et les résultats de leurs examens, afin d’utiliser cette information pour orienter leur modus vivendi au quotidien et prévoir leurs prochains rendez-vous. Ces portails qui stimulent l’engagement des patients et des professionnels de la santé constituent une étape importante dans la transformation des soins de santé d’un modèle réactif à une démarche préventive et proactive de première ligne.

Les façons de participer

Souhaitez-vous faire entendre votre voix et participer davantage? Voici certaines suggestions :

• Surveillez les projets de recherche qui vous interpellent et songez à poser votre candidature pour y prendre part.
• Inscrivez-vous à tout portail en ligne offert par vos propres établissements de santé et mettez leurs outils à votre service.
• Pensez à partager votre propre histoire avec d’autres patients atteints d’ostéoporose. Vous pouvez soumettre votre récit sur le site Web d’Ostéoporose Canada ici.
• Devenez membre d’un groupe de soutien pour vivre bien avec l’ostéoporose et pour réseauter avec d’autres personnes dans la même situation. Cliquez ici pour en savoir plus.  
• Pour en savoir plus sur l’IALA, cliquez ici.

Christine Thomas a appris, de première main, les avantages de la participation des patients.

« Ma voix compte. Votre voix compte. La voix de chaque patiente et patient compte. »

Quelle que soit la façon dont les patients s’engagent, ils en tireront profit. Ils apprennent davantage, s’investissent plus et gagnent en autonomie. Par leur engagement, ces patients font des choix qui leur conviennent mieux tout en permettant à des chercheurs de prendre de meilleures décisions, plus pertinentes, pour aider les autres à faire des choix éclairés.

Source : RCPO, le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose est le volet dédié aux patients d’Ostéoporose Canada. Abonnez-vous à Solides à l’os, l’infolettre du RCPO.

Éprouvez-vous parfois la tentation de ne pas prendre vos médicaments contre l’ostéoporose?

Si c’est le cas, vous ne faites pas exception. Selon les recherches, de nombreux patients, particulièrement ceux souffrant d’une condition chronique comme l’ostéoporose, ne suivent pas la posologie ou la durée prescrite de leur traitement médicamenteux.

L’ostéoporose constitue un problème croissant à l’échelle mondiale, dont la principale conséquence est la survenue de fractures. Il existe plusieurs traitements efficaces pour réduire les risques de fractures, mais pour en bénéficier, le patient doit y adhérer.

Comme pour toutes les maladies chroniques, surtout celles ne présentant pas de symptômes, l’adhésion aux traitements contre l’ostéoporose s’avère faible. Certains articles prétendent qu’en général, le taux de non-respect thérapeutique peut atteindre jusqu’à 50 %. Dans une récente étude auprès des personnes bénéficiaires du régime d’assurance-médicaments de l’Ontario, seulement 63 % des patients ayant une ordonnance de bisphosphonate en prenaient encore après un an, ce taux chutant à 46 % après deux ans.

POURQUOI LES GENS NE PRENNENT-ILS PAS LEURS MÉDICAMENTS TELs QU’ILS LEUR SONT PRESCRITS? VOICI CERTAINES HYPOTHÈSES :

• Trous de mémoire. La personne oublie quand et comment prendre son médicament.
• Faute de symptômes. La personne ne ressent ni le besoin ni les avantages de prendre le médicament. Cela est vrai pour l’ostéoporose qu’on appelle souvent « la voleuse silencieuse », car elle ne présente pas de symptômes jusqu’à ce qu’une fracture survienne.
• Effets secondaires. La personne peut ressentir certains effets secondaires ou craindre les effets immédiats ou à long terme du médicament.
• Doute sur les bienfaits du médicament ou une préférence pour une approche « naturelle ».
• Manque de compréhension de la maladie et des bienfaits du médicament.
• Communication défaillante entre le patient et son prestataire de soins de santé.
• Coût du médicament.
• Difficulté à suivre les directives prescrites.
• Complexité du traitement, surtout si le patient souffre de plusieurs maladies qui requièrent différents traitements médicamenteux.

CONSÉQUENCES

Le défaut de prendre ses médicaments tels qu’ils sont prescrits a d’importantes répercussions. Une mauvaise adhésion au médicament a une incidence sur son efficacité et entraînera la détérioration de la santé du patient. De plus, cela aura pour effet d’augmenter ses médicaments et les coûts qui y sont associés.

En 2009, on estime que le manque d’adhésion aux médicaments a coûté au système de soins de santé aux États-Unis quelque 290 milliards de dollars. Peu de données sont disponibles au Canada, mais, en 1995, le coût de la non-adhésion aux médicaments était évalué de 7 à 9 milliards de dollars par année.

Les patients qui ne respectent pas la médication qui leur a été prescrite n’en obtiendront pas les bienfaits. Les patients qui suivent partiellement leur traitement médicamenteux peuvent en retirer certains avantages, mais s’exposent aussi aux risques de complications sérieuses. Les patients qui ne persévèrent pas dans la prise de leur médicament sont plus susceptibles d’être hospitalisés. Les études indiquent que, parmi les personnes prenant du bisphosphonate comme traitement contre l’ostéoporose, ceux qui respectent les directives à 75 % ne voient pas le risque de fracture diminuer autant que ceux qui suivent rigoureusement les directives à 100 %; et lorsque les patients ne prennent que 50 % de leurs médicaments ou moins, ils n’en retirent aucun bienfait (c’est comme s’ils ne prenaient pas de bisphosphonate du tout).

Plus de 80 % des fractures chez les personnes de plus de 50 ans sont causées par l’ostéoporose. Il existe des médicaments efficaces pour réduire les risques de fracture de 30 à 70 % sous réserve qu’ils soient pris de façon conforme et rigoureusement, tout le temps. Si vous présentez un risque élevé de fractures, il est crucial que vous preniez vos médicaments contre l’ostéoporose régulièrement et tels qu’ils sont prescrits.

POSEZ DES QUESTIONS

Si vous avez des questions ou préoccupations sur vos traitements ou médicaments, vous devriez parler à votre médecin – et vous devriez TOUJOURS le consulter avant d’apporter un changement, quel qu’il soit, à vos médicaments.

Ensemble, vous pourrez trouver la solution pour composer le mieux possible avec un problème. Cela permettra aussi de veiller à ce que vous suiviez la stratégie thérapeutique qui convient le plus à votre santé et d’en tirer le plus de bienfaits possible.

En savoir plus sur les traitements médicamenteux contre l’ostéoporose ici.

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Mention de source : Le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose (RCPO) est un réseau regroupant les personnes du Canada vivant avec l’ostéoporose. Le RCPO est le volet d’Ostéoporose Canada destiné aux patients.

Si vous achetez des médicaments en ligne, vous vous exposez peut-être à des risques graves. Ceci est particulièrement vrai si vous commandez des médicaments d’ordonnance sans vous être soumis à un examen par un professionnel de la santé.

Une simple recherche sur Internet permettra de trouver des centaines de sites Web qui vendent des médicaments. Certaines de ces pharmacies sur Internet sont légitimes, mais bon nombre offrent des produits qui sont tout simplement dangereux. Certaines vendent des médicaments qui ne sont pas homologués au Canada en raison de préoccupations concernant leur innocuité. D’autres prennent avantage des gens qui sont désespérément à la recherche de soulagement en offrant des médicaments soi-disant miracles pour des maladies graves comme le cancer. Bon nombre offrent des médicaments d’ordonnance en fonction des réponses à un questionnaire en ligne. Ces sites vous disent qu’ils vous évitent de vivre des situations embarrassantes de parler avec votre docteur au sujet de certains médicaments d’ordonnance, tel que le Viagra, ou des médicaments qui préviennent la perte de cheveux ou favorisent la perte de poids. Elles ne vous disent toutefois pas que c’est dangereux de prendre des médicaments sans avoir eu d’examen ou être suivi par un professionnel de la santé pour s’assurer que le médicament vous aide.

Risques associés à l’achat de médicaments en ligne

L’achat de médicaments de pharmacies sur Internet qui ne donnent pas d’adresse postale ni de numéro de téléphone peuvent représenter un risque grave pour la santé. Vous n’avez aucun moyen de savoir où ces entreprises sont situées, où elles obtiennent leurs médicaments, ce que contiennent leurs médicaments et comment les joindre s’il y a un problème. Si vous commandez d’un de ces sites, vous recevrez peut-être des contrefaçons de médicaments ne contenant aucun ingrédient actif, des médicaments contenant de mauvais ingrédients ou des additifs dangereux ou des médicaments périmés. Même si ces médicaments ne sont pas nocifs directement ou immédiatement, votre état pourrait se détériorer en raison de l’absence d’un traitement efficace.

Si vous commandez des médicaments d’ordonnance sans examen ni suivi d’un professionnel de la santé, vous pouvez avoir obtenu un mauvais diagnostic et ne pas obtenir le traitement adéquat qui pourrait vous aider. Vous pourriez également vous exposer à un risque d’interactions médicamenteuses ou d’effets secondaires nocifs qu’un professionnel de la santé compétent pourrait mieux prévoir.

L’achat de médicaments sur Internet peut aussi représenter des risques financiers. Dans certains cas, le produit peut ne pas être expédié ou s’il est en provenance de l’étranger, il pourrait être retenu à la frontière par les autorités canadiennes.

Statut des pharmacies sur Internet au Canada

Si vous avez des questions sur la légitimité d’une pharmacie sur Internet, communiquez avec l’organisme de réglementation de votre province ou de votre territoire.

Réduire les risques

Ne prenez aucun médicament d’ordonnance s’il ne vous a pas été prescrit par un professionnel de la santé qui vous a examiné en personne.

Informez votre médecin et votre pharmacien de tous les produits de santé que vous prenez, y compris des vitamines et des produits de santé naturels, ainsi que tout médicament d’ordonnance et en vente libre. Ils ont besoin de cette information pour évaluer les effets secondaires possibles et les interactions médicamenteuses et vous conseiller.

Si vous décidez de commander des médicaments en ligne :

Ne faites pas affaire avec un site Web qui :

• refuse de vous donner une adresse postale, un numéro de téléphone et un moyen pour communiquer avec un pharmacien;
• offre des médicaments d’ordonnance, sans ordonnance, ou offre de vous donner une ordonnance en fonction de vos réponses à un questionnaire en ligne;
• prétend avoir un traitement miracle pour un trouble grave de santé; ou
• vend des produits qui n’ont pas un DIN (voir ci-dessous) émis par Santé Canada.

Assurez-vous de bien répondre à un site Web canadien, qui est associé avec une vraie pharmacie qui respecte les exigences réglementaires de votre province ou de votre territoire. Enfin, si vous avez des questions ou des plaintes au sujet des produits thérapeutiques achetés en ligne, veuillez communiquer sans frais avec Santé Canada en composant le 1-800-267-9675.

Rôle de Santé Canada

Santé Canada réglemente les médicaments thérapeutiques au Canada par le truchement d’un processus d’homologation rigoureux, qui comprend un examen exhaustif avant la mise en marché et l’évaluation continue après la mise en marché en ce qui concerne l’innocuité, l’efficacité et la qualité d’un médicament. Dans le cadre de ce processus, Santé Canada effectue des évaluations du risque et des bienfaits, surveille les effets indésirables et transmet de l’information sur les risques aux professionnels de la santé et au public. Tous les médicaments homologués pour vente au Canada ont un numéro d’identification (DIN), composé de huit chiffres. Le DIN vous assure que Santé Canada a évalué le médicament et a établi qu’il peut être consommé en toute sécurité et qu’il est efficace si on respecte les directives sur l’étiquette. Le DIN permet également de surveiller les effets indésirables.

Santé Canada émet des permis et effectue des inspections régulières auprès des entreprises qui fabriquent, importent et distribuent les médicaments. De plus, Santé Canada effectue des enquêtes lorsqu’il reçoit une plaine concernant la vente ou l’utilisation des médicaments thérapeutiques, notamment des plaintes au sujet de sites Web qui vendent des médicaments et prend les mesures qui s’imposent. En outre, Santé Canada travaille avec l’Agence des douanes et du revenu du Canada pour contrôler l’entrée illégale de médicaments d’ordonnance et en vente libre. Les Canadiens peuvent importer un approvisionnement de trois mois de médicaments thérapeutiques, sous réserve d’un certain nombre de restrictions.

©Tous droits réservés.  Achat de medicaments par l’entremise d’Internet.  Santé Canada, 2012.  Adapté et reproduit avec la permission du Ministre de la Santé, 2022.

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Mention de source : Le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose (RCPO) est un réseau regroupant les personnes du Canada vivant avec l’ostéoporose. Le RCPO est le volet d’Ostéoporose Canada destiné aux patients.