Auteur/autrice : Arvin Alvea

Un outil de dépistage précoce de l’ostéoporose va bénéficier de financement

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Dernières nouvelles

Un outil de dépistage précoce de l’ostéoporose va bénéficier de financement

23 janvier 2023

Le 18 janvier 2023, INOVAIT et le gouvernement du Canada annonçaient un investissement majeur dans le domaine de la thérapie guidée par imagerie (TGI).

Plus de 2,3 millions de Canadiens et de Canadiennes vivent avec l’ostéoporose. L’ostéoporose et les fractures ostéoporotiques peuvent mettre la vie en danger, ces dernières se produisant le plus souvent au niveau de la hanche, du poignet, de la colonne vertébrale et de l’épaule. Chez les personnes qui subissent une fracture de la hanche, 22 % des femmes et 33 % des hommes mourront au cours de l’année qui suit une fracture de la hanche et seulement 44 % des personnes qui sortent de l’hôpital rentreront chez elles; parmi les autres, 10 % iront dans un autre hôpital, 27 % dans un centre de réadaptation et 17 % dans un centre de soins de longue durée. L’ostéoporose et les fractures ostéoporotiques peuvent être irréversiblement débilitantes, car elles peuvent provoquer des douleurs chroniques, une mobilité réduite et la dépression.

Ostéoporose Canada et ses collaborateurs GE Santé Canada, L’Association canadienne des radiologistes, True North Imaging et le Centre for Technology Adoption for Aging in the North ont le plaisir d’annoncer que la société 16 Bit s’apprête à lancer un projet triennal axé sur l’itération du produit et la production de données cliniques afin de favoriser l’adoption clinique généralisée et le remboursement de RhoMD.

L’outil de détection précoce Rho utilise un réseau de neurones convolutifs profond pour attribuer un score Rho qui correspond à la probabilité qu’un patient ou une patiente présente une faible densité minérale osseuse (DMO). Si le Rho détecte qu’un.e patient.e a probablement une faible DMO, un rapport de Rho est envoyé au radiologue. Le radiologue peut choisir d’inclure les résultats de Rho dans son rapport. Le médecin demandeur peut alors procéder à une évaluation clinique du risque de fracture et, si nécessaire, orienter le patient ou la patiente vers une absorptiométrie biénergétique à rayons X (DEXA). L’identification précoce du risque permet de lancer des stratégies de prévention ou de traitement pour ralentir ou inverser la perte de densité minérale osseuse. Rho est homologué par Santé Canada et a obtenu le FDA Breakthrough Device status (désignation de dispositif innovateur de la Food and Drug Administration des É.-U.), mais n’est pas encore commercialisé aux États-Unis, l’autorisation de la FDA étant en attente.

La société 16 Bit travaillera en étroite collaboration avec les premiers clients pour piloter le RhoMD dans des environnements cliniques réels afin d’obtenir leurs commentaires et d’itérer les caractéristiques du produit. Ce projet permettra aux principaux intervenants au Canada d’évaluer l’incidence de RhoMD sur la pratique clinique existante et la santé de la population.

Notre projet était l’un des 14 projets sélectionnés dans le cadre de l’appel de demandes inaugural du fonds Focus. Avec nos collaborateurs, nous prévoyons investir 6 millions de dollars sur trois ans, INOVAIT contribuant 2 millions de dollars dans le cadre de son fonds Focus pour soutenir notre projet. L’investissement du fonds Focus soutiendra nos projets triennaux de R et D axés sur la commercialisation associés à RhoMD, qui ont le potentiel d’améliorer grandement les résultats pour les patient.e.s et de réduire le coût global des soins de santé au Canada par le dépistage opportuniste d’une faible densité minérale osseuse.

À propos d’INOVAIT

Financé par le gouvernement du Canada et situé à l’Institut de recherche Sunnybrook, INOVAIT est un réseau pancanadien dont l’objectif est de créer un écosystème de thérapie guidée par imagerie véritablement intégré qui favorise l’innovation continue et révolutionne les soins de santé à l’échelle mondiale. Grâce à l’établissement de liens, à la formation et à la réalisation d’investissements au profit des plus brillants cerveaux et des initiatives les plus prometteuses du secteur, INOVAIT soutiendra et stimulera le développement collaboratif ainsi que l’intégration de l’intelligence artificielle (IA) dans les technologies médicales.

À propos d’Ostéoporose Canada

Ostéoporose Canada (OC) est la seule organisation nationale canadienne au service des personnes atteintes d’ostéoporose ou présentant un facteur de risques d’en souffrir. OC se consacre à éduquer, à outiller et à soutenir les individus et les communautés en matière de santé des os, de traitement de l’ostéoporose et de réduction des risques associés. OC procure aux patients, aux professionnels de la santé et au grand public de l’information médicale rigoureuse. OC été la première organisation dans le monde à se consacrer à l’ostéoporose, la première à élaborer des lignes directrices pour des soins de longue durée ainsi que des recommandations d’exercices pour la santé des os; c’est aussi la première à avoir établi un outil d’évaluation des risques de fractures.

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« C’est fabuleux d’être connectés » rapportent les groupes de soutien

Pour les groupes de soutien, l’un des programmes en ligne offerts par Ostéoporose Canada (OC), tout est une question de connexion. Ces groupes mettent en contact des personnes qui ne veulent pas juste vivre avec l’ostéoporose, elles veulent vivre bien. Chaque rencontre mensuelle est une nouvelle occasion de partager connaissances et préoccupations, d’encourager les uns et les autres et de simplement passer du temps avec des personnes qui savent ce dont on parle, car elles sont dans la même situation que vous.

Les commentaires révèlent à quel point la participation collective peut avoir un effet puissant :

  • « C’est fabuleux d’être connectés à des personnes qui vivent la même chose. »
  • « Je me sens privilégiée de faire partie d’un groupe. C’est une maladie solitaire si on ne dispose pas d’un réseau de soutien. »
  • « Je me sens tellement plus confiante maintenant, armée des connaissances, du soutien et de l’amitié que j’ai reçus cette année. »
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Le point de départ

Les groupes de soutien d’OC sont gérés par Sandy Owczar et Cathy Pearcy, les deux directrices de l’engagement communautaire. Même si tous les groupes se rencontrent en mode virtuel, ils sont – à deux exceptions près – répartis par région. « Cela permet aux discussions dans chacun des groupes de se rapporter plus spécifiquement à un même contexte », explique Cathy. Elle ajoute que les deux seuls groupes non régionaux – soit les Moins de 40 ans et les Hommes atteints d’ostéoporose – sont des groupes qui partagent aussi le même contexte. « Les défis auxquels font face les hommes sont différents de ceux des femmes, souvent en lien avec leur travail, tandis que les personnes de moins de 40 ans vivent aussi des circonstances particulières, car elles sont encore à l’âge d’élever des enfants et de se tailler une carrière. »

Chaque groupe tient une rencontre d’une heure tous les mois sur Zoom. Quelques groupes sont dirigés par une coordonnatrice; la plupart sont animés par une bénévole formée qui connaît l’ostéoporose, soit parce qu’elle vit avec, soit parce qu’un proche en est atteint. L’adhésion est gratuite et les personnes peuvent faire partie du groupe aussi longtemps qu’elles le souhaitent.

Comme se joindre à un groupe, et quand

Se joindre à un groupe est simple. Il suffit de cliquer sur le lien vers les groupes de soutien ci-dessous, de cliquer ensuite sur la catégorie appropriée et de remplir le courriel contextuel adressé à l’une des gestionnaires. Vous n’avez qu’à fournir certains renseignements de base comme votre lieu de résidence, la situation dans laquelle vous vous trouvez, la nature du diagnostic reçu et depuis quand.

Le moment opportun de se joindre à un groupe de soutien est moins évident. Les gestionnaires ont besoin de connaître votre diagnostic afin de savoir à quelle étape vous en êtes dans votre parcours avec l’ostéoporose. « Cette information nous permet de vous suggérer les ressources OC les plus utiles pour vous présentement. »

Vous venez de recevoir un diagnostic? Appelez la ligne de soutien OC et inscrivez-vous à l’un ou à tous les webinaires proposés (Bone Health 101; Osteoporosis and You; Living Well With Osteoporosis).

Une fois le premier choc absorbé, après avoir obtenu certains renseignements et lorsque vous êtes disposé.e à explorer les façons de vivre bien avec l’ostéoporose, le moment est alors venu de songer à vous joindre à un groupe de soutien. Ce sont les membres du groupe qui choisissent les sujets de discussion et qui y participent à leur guise, peu ou beaucoup.

Il s’agit de votre cheminement personnel, mais un peu d’accompagnement peut être souhaitable.

Présentement, les groupes de soutien ne sont offerts qu’en anglais.

Groupes de soutien : https://osteoporosis.ca/support-groups/

Autres programmes en ligne : https://osteoporosis.ca/programs/

Ligne d’assistance : 1 800 463-6842 (Canada seulement)

Tendre la main : récit à propos d’un groupe de soutien

Après avoir reçu mon diagnostic, j’étais en colère, j’avais peur et je me sentais dépassée. Je venais de déménager dans une petite communauté rurale en pleine pandémie et je me sentais seule et isolée. À la suggestion de mon médecin, j’ai consulté le site Web d’Ostéoporose Canada pour en savoir davantage sur la maladie. J’ai appris beaucoup de choses, mais j’avais beaucoup de questions.

Un jour, en naviguant sur le site, je suis tombée sur la section « Engagez-vous » de la page d’accueil. En passant dessus avec mon curseur, j’ai vu « Obtenez du soutien » puis « Groupes de soutien » dans le menu déroulant. J’ai cliqué sur « Groupes de soutien », j’ai lu la description et j’ai tout de suite su que j’avais trouvé ce que je cherchais : une façon de me connecter à d’autres qui vivent avec l’ostéoporose tout en restant chez moi, en sécurité, pendant la pandémie. J’ai cliqué sur le groupe de ma région et j’ai envoyé un petit message par courriel à l’adresse fournie. J’ai rapidement reçu une réponse sympathique de la directrice du groupe et j’ai assisté peu de temps après à ma première rencontre virtuelle avec mon groupe de soutien. C’était il y a 16 mois et j’en fais toujours partie!

Lors de ma première rencontre, j’étais un peu nerveuse, surtout parce que je n’avais presque jamais utilisé la plateforme Zoom. Mais le groupe s’est avéré si chaleureux et accueillant qu’il m’a aidé à me familiariser avec cet outil. Il me facilitait la tâche. J’étais à l’écoute des personnes qui partageaient leurs réflexions et leurs expériences. Certains membres du groupe avaient subi de multiples fractures et certains étaient encore en convalescence. D’autres, comme moi, avaient la chance de ne pas avoir eu de fractures (je me croisais les doigts). Je buvais leurs paroles, espérant apprendre comme éviter une fracture et quoi faire si cela m’arrivait.

J’ai acquis beaucoup de connaissances depuis et je suis toujours aussi rivée à leurs paroles. Parfois, je fais même part de certains trucs qui fonctionnent pour moi. Voici quelques éléments utiles que j’ai appris de mon groupe de soutien :

  • Vous pouvez induire les changements au fil du temps. Changer trop de choses en même temps peut décourager.
  • Répartissez les activités physiques au fil de la journée, un petit peu à la fois. Vous pouvez même faire des exercices d’équilibre ou de renforcement en vous brossant les dents ou en attendant que l’eau boue dans la bouilloire!
  • La position assise est très dure pour la colonne vertébrale. Trouvez des moyens de vous tenir debout et bougez toutes les 30 minutes.
  • Donnez un répit à votre colonne pendant la journée. Allongez-vous sur le dos dans votre lit, ou au sol, pendant 10 à 20 minutes.
  • Utilisez des bâtons de marche pour vous aider à faire les exercices cardiovasculaires et de mise en forme avec les poids dont vous avez besoin sans mettre de pression indue sur vos articulations.

Vous n’avez pas à vivre seule avec cette maladie. Vous pouvez aller chercher le soutien d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez. Vous pouvez vous joindre à l’un des groupes de soutien d’Ostéoporose Canada dès maintenant!

Sincèrement,

Jackie Herman


Source : RCPO, le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose est le volet dédié aux patients d’Ostéoporose Canada. Abonnez-vous à Solides à l’os, l’infolettre du RCPO.

Maintenant plus de 50 FLS au Canada!

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Dernières nouvelles

Maintenant plus de 50 FLS au Canada!

décembre 8, 2022

Avec les nouveaux ajouts consignés au registre de FLS d’Ostéoporose Canada, le pays compte maintenant 52 services de liaison suite à une fracture (FLS).

C’est à l’hôpital St Michael’s de Toronto en 2002 que ces services FLS ont commencé au Canada. Depuis, le déploiement a progressé lentement, avec seulement six provinces emboitant le pas, notamment à l’Île-du-Prince-Édouard où l’accès est universel. En effet, c’est la seule province au Canada où un service FLS est offert à tout résident qui subit une fracture de fragilisation à la hanche, au poignet, à l’épaule ou au pelvis.

Le Canada a besoin de plus de FLS. Chaque centre orthopédique devrait en avoir un afin de veiller à ce que tous les patients ayant subi une fracture de fragilisation reçoivent les soins contre l’ostéoporose dont ils ont besoin pour prévenir de nouvelles fractures, autant les patients hospitalisés que ceux soignés en consultations externes.

Le FLS constitue un modèle de soins bien précis où un coordonnateur ou une coordonnatrice désigné.e identifie de façon proactive les patients ayant subi une fracture, que ce soit au sein de services orthopédiques ou à l’échelle du système de soins tout entier, pour déterminer leur risque de fracture afin de fournir aux patients présentant un haut facteur de risque un traitement efficace contre l’ostéoporose. Les FLS sont la seule intervention qui a fait ses preuves et qui a un impact considérable (soit deux fois mieux) sur l’écart dans les soins post-fractures ostéoporotiques observé.

Les FLS au Canada méritent d’être félicités pour leur dévouement à l’égard de soins de qualité pour les patients atteints de fractures de fragilisation en raison de l’ostéoporose. Il faut aussi féliciter les champions régionaux qui, grâce à une planification stratégique, ont documenté les décisions fondées sur les données probantes visant à créer un service FLS dans leur région. Ces champions sont des patients, des médecins, des spécialistes, des administrateurs de soins de la santé et des bénévoles. Chaque nouveau service de liaison leur doit beaucoup et leur est reconnaissant pour leur engagement.

Nous célébrons l’existence de ces 52 FLS au Canada en attendant l’établissement de nouveaux FLS pour répondre aux besoins de toute la population canadienne. Ostéoporose Canada est déterminée à veiller à ce que ce modèle de soins soit universellement accessible. Les études démontrent que, sans les FLS, 80 % des patients ayant subi des fractures de fragilisation ne recevront pas les soins contre l’ostéoporose dont ils ont besoin pour prévenir des factures subséquentes.

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Santé des os 101

Aimeriez-vous en savoir davantage sur les façons de maintenir la santé et la solidité des os? Ou connaissez-vous quelqu’un qui aimerait le savoir? Joignez-vous à notre webinaire Santé des os 101, une séance informative de base pour celles et ceux qui souhaiteraient connaître les faits sur la santé des os et l’ostéoporose. Cette présentation procure un aperçu sur l’ostéoporose et sur les façons de veiller à la santé des os afin de réduire les risques de souffrir de la maladie et de subir des fractures ostéoporotiques.

All, Information

Suppléments de vitamine D et prévention des fractures

Dr Adrian Lau, Dre Rowena Ridout, Dre Claudia Gagnon, Dre Zahra Bardai, Dre Emma Billington et Dre Wendy Ward.

Recommandations de l’équipe d’intervention rapide d’Ostéoporose Canada.

Meryl S. LeBoff et collègues (1) publiaient récemment les résultats d’une étude auxiliaire à l’essai (VITAL) sur la prise de vitamine D et d’oméga-3, arrivant à la conclusion que les suppléments de vitamine D3 à raison de 2000 U.I. par jour ne réduisaient pas de façon significative les risques de fractures par rapport au placébo chez les adultes d’âge moyen ou plus âgés qui sont en santé dans l’ensemble.

Dans un éditorial rédigé à la suite de ces résultats, les docteurs Cummins et Rosen (2) ont suggéré que les « intervenants devaient cesser de mesurer les taux de 25-hydroxyvitamine D ou de recommander la supplémentation en vitamine D, et que les personnes devraient arrêter de prendre des suppléments de vitamine D pour prévenir des maladies sévères ou pour prolonger la vie. »

Ces articles ont soulevé des questions au sein de la communauté concernée par l’ostéoporose, soit les professionnels de la santé, les patients et les proches aidants. Les patients atteints d’ostéoporose ou ayant subi des fractures de fragilisation devraient-ils continuer de prendre des suppléments de vitamine D3? Leurs taux de vitamine D devraient-ils être vérifiés?

Les risques médicaux pour une personne souffrant d’une affection qui justifierait la surveillance et la supplémentation de vitamine D devraient être évalués avec grand soin.

Important à noter : les participants à cette étude étaient représentatifs de la population générale américaine; par conséquent, les résultats et recommandations pourraient s’appliquer ou pas aux patients atteints d’ostéoporose, ayant subi des fractures ou à risque de souffrir d’une carence importante en vitamine D. Selon la base de référence, quelque 10 % des participants à cette étude avaient subi des fractures de fragilisation et moins de 5 % prenaient des médicaments pour traiter l’ostéoporose.

Quelque 42 % des participants prenaient déjà des suppléments de vitamine D avant le début de l’étude. Si les participants du groupe placébo étaient randomisés (contrairement à ceux du groupe recevant 2000 U.I. de vitamine D), ils avaient néanmoins le droit de continuer de prendre de la vitamine D jusqu’à concurrence de 800 U.I. par jour. À titre de référence, le taux de 25-hydroxyvitamine D était de 30 ng/mL, ou de 75 nmol/L, soit la cible selon les lignes directrices en vigueur. Tandis qu’il n’a pas été démontré que la vitamine D prévienne les fractures dans ce groupe d’étude, l’effet de la supplémentation en vitamine D ne peut être généralisé à des patients atteints d’ostéoporose étant donné qu’ils présentent un risque plus élevé de subir des fractures.

Que devrions-nous faire au sujet de la vérification du taux de vitamine D?

Actuellement, soumettre la population générale à des examens pour déterminer le taux de 25-hydroxyvitamine D n’est pas prescrit (3). Toutefois, certaines situations précises peuvent justifier un test de vitamine D à des fins cliniques. Par exemple, des patients présentant des comorbidités qui ont un effet sur l’absorption et le métabolisme de la vitamine D bénéficieraient de tels examens, car ils permettent de déceler les taux de 25-hydroxyvitamine D particulièrement faibles et de doser correctement la supplémentation en vitamine D. Ces comorbidités comprennent le syndrome de malabsorption, des maladies rénales, les conditions de vie dans le cadre d’établissements et la prise de certains médicaments qui touchent au métabolisme de la vitamine D. Des tests de laboratoire peuvent aussi s’avérer utiles avant d’entamer la prise d’inhibiteurs de la résorption osseuse dans le cadre d’un traitement de l’ostéoporose, étant donné que des taux bas de 25-hydroxivitamine D peuvent constituer un facteur de risque pour l’hypocalcémie.

Que devrions-nous faire au sujet des suppléments de vitamine D?

Nous encourageons nos patients atteints d’ostéoporose à continuer de prendre leurs suppléments de vitamine D, selon les Lignes directrices d’Ostéoporose Canada en vigueur (4) et selon leurs besoins cliniques personnels. Comme peu d’aliments contiennent de la vitamine D, Santé Canada recommande à tous les Canadiens de plus de 50 ans de prendre de la vitamine D à raison de 400 U.I. par jour (5). De plus, la plupart des essais pharmacothérapeutiques procurent aux participants au moins 400 U.I. par jour de vitamine D. Les patients devraient discuter de leurs besoins en vitamine D avec les professionnels de la santé qui les suivent avant de modifier leur routine.

Références

  1. LeBoff, M.S., S.H. Chou, K.A. Ratliff, N.R. Cook, B. Khurana, E. Kim, P.M. Cawthon, D.C. Bauer, D. Black, J.C. Gallagher, I. Lee, J.E. Buring et J.E. Manson, « Supplemental Vitamin D and Incident Fractures in Midlife and Older Adults », New England Journal of Medicine, 2022; 387(4) : p. 299-309.
  2. Cummings, S.R. et Rosen C., « VITAL Findings — A Decisive Verdict on Vitamin D Supplementation », New England Journal of Medicine, 2022; 387(4) : p. 368-370.
  3. Lindblad, A.J., S. Garrison et J. McCormack, « Testing vitamin D levels », Canadian Family Physician, 2014; 60(4) : p. 351.
  4. Papaioannou, A., S. Morin, A.M. Cheung, S. Atkinson, J.P. Brown, S. Feldman, D.A. David A. Hanley, A. Hodsman, S.A. Jamal, S.M. Kaiser, B. Kvern, D. Siminoski et W.D. Leslie, « 2010 clinical practice guidelines for the diagnosis and management of osteoporosis in Canada: summary », CMAJ, 2010; 182(17) : p. 1864-1873.
  5. https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/aliments-nutrition/saine-alimentation/vitamines-mineraux/vitamine-calcium-revision-apports-nutritionnels-reference.html

Suppléments de vitamine D et prévention des fractures

Dr. Adrian Lau, Dr. Rowena Ridout, Dr. Claudia Gagnon, Dr. Zahra Bardai, Dr. Emma Billington and Dr. Wendy Ward.

Recommendations from Osteoporosis Canada Rapid Response Team.

LeBoff and colleagues (1) recently published the results of an ancillary study of the Vitamin D and Omega-3 Trial (VITAL), concluding that Vitamin D3 supplementation of 2000 IU daily did not result in a significantly lower risk of fractures than placebo among generally healthy midlife and older adults.

In an editorial in response to these results, Cummings and Rosen (2) suggest that “providers should stop screening for 25-hydroxyvitamin D levels or recommending vitamin D supplements, and people should stop taking vitamin D supplements to prevent major diseases or extend life”.

These articles have raised concerns in the osteoporosis community, amongst health care professionals, patients, and caregivers.  Should patients with osteoporosis or previous fragility fractures continue their vitamin D3 supplementation?  Should their vitamin D levels be checked?

An individual’s medical risk of conditions in which vitamin D monitoring and supplementation may be of benefit should be carefully evaluated.

It is important to note that the participants in this study were representative of the general American population and thus results and recommendations may or may not be applicable to patients with osteoporosis, previous fractures, or those at risk of severe vitamin D deficiency.  At baseline, only about 10% of the study participants had previous fragility fractures, and less than 5% were on osteoporosis medications.    

About 42% of participants were already on vitamin D supplementation prior to the initiation of the study.  If participants were randomized to the placebo group (as opposed to the vitamin D 2000 IU group), they were allowed to continue their vitamin D supplementation, up to 800 IU daily.  Of note, the baseline 25-hydroxyvitamin D level of participants was 30 ng/ml, or 75 nmol/L, which is in target as per our current guidelines.  While vitamin D was not shown to prevent fractures in this study group, this effect of vitamin D supplementation cannot be generalized to patients with osteoporosis given their higher risk of fractures.

What should we do about Vitamin D testing?

The screening of 25-hydroxyvitamin D levels in the general population is currently not recommended (3).  However, there may be specific situations where vitamin D testing may be of clinical use.  These include patients with co-morbidities which affect vitamin D absorption and metabolism, where testing may help identify significantly low 25-hydroxyvitamin D levels, and facilitate correct dosing of vitamin D supplementation.  These co-morbidities include malabsorptive disease, renal disease, living in institutionalized settings, and taking certain medications which may affect vitamin D metabolism.  Screening lab tests may also be useful prior to the initiation of anti-resorptive agents for osteoporosis, as low 25-hydroxyvitamin D levels may be a risk factor for hypocalcemia.

What should we do about Vitamin D supplementation?

We encourage our patients with osteoporosis to continue with their current vitamin D supplementation, as per the current Osteoporosis Canada Guidelines (4), and according to their personal clinical needs.  As few foods contain vitamin D, Health Canada recommends that all Canadians over age 50 take 400 IU of vitamin D per day (5).  Also, most pharmacotherapy trials provided participants with a minimum of 400 IU of vitamin D per day.  Patients should discuss their vitamin D requirements with their health care professionals before making any changes to their routines.

References

  1. LeBoff MS, Chou SH, Ratliff KA, Cook NR, Khurana B, Kim E, Cawthon PM, Bauer DC, Black D, Gallagher JC, Lee I, Buring JE, Manson JE.  Supplemental Vitamin D and Incident Fractures in Midlife and Older Adults.  New England Journal of Medicine. 2022;387(4):299-309.
  2. Cummings SR and Rosen C. VITAL Findings — A Decisive Verdict on Vitamin D Supplementation.  New England Journal of Medicine.  2022;387(4):368-370.
  3. Lindblad AJ, Garrison S, McCormack J.  Testing vitamin D levels.  Canadian Family Physician. 2014;60(4):351.
  4. Papaioannou A, Morin S, Cheung AM, Atkinson S, Brown JP, Feldman S, David A. Hanley DA, Hodsman A, Jamal SA, Kaiser SM, Kvern B, Siminoski D, Leslie WD.  2010 clinical practice guidelines for the diagnosis and management of osteoporosis in Canada: summary.  CMAJ.  2010;182(17):1864-1873.
  5. https://www.canada.ca/en/health-canada/services/food-nutrition/healthy-eating/vitamins-minerals/vitamin-calcium-updated-dietary-reference-intakes-nutrition.html

Voix aux patients

« L’engagement du patient » est un concept qui est d’abord apparu en 2000 aux États-Unis et qui a fait boule de neige dans bon nombre de pays, y compris le Canada. L’idée maîtresse est très simple : la voix des patients mérite d’être écoutée.

Bénévole dévouée chez Ostéoporose Canada, Christine Thomas est l’une de ces voix. Non seulement vit-elle avec l’ostéoporose, mais elle est autrice et revendique une participation signifiante du patient dans la recherche et la gestion de la maladie.

Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) : L’engagement du patient est de plus en plus reconnu comme partie intégrante des soins de la santé et composante cruciale de la sécurité des services axés sur la personne. Les patients sont alors plus aptes à prendre des décisions éclairées sur leurs soins de santé. De plus, les ressources sont utilisées à meilleur escient lorsqu’elles s’arriment aux priorités des patients et cela s’avère essentiel à la viabilité des systèmes de santé à l’échelle mondiale.

L’expérience de Christine s’appuie sur son travail bénévole au sein du RCPO, le réseau de patients d’Ostéoporose Canada, et à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), où elle est ambassadrice pour la participation des patients à la recherche.

« Grâce à une participation significative des patients, nous, les patients, ne sont plus les bénéficiaires passifs de décisions prises par autrui. Nous devenons des participants qui contribuent activement à l’élaboration de ces décisions. »

Christine ajoute que « patient » s’entend des proches aidants et membres de la famille autant que des personnes vivant avec la maladie – en d’autres termes, toutes les personnes directement concernées.

Chaleureux portrait d’une fille étreignant sa mère aînée, attablées devant un café

Les types d’engagement du patient

Il y a deux principales façons de participer comme patient.

La première est dans le cadre d’un projet de recherche, qui est généralement mené sur les patients, et non avec eux. Aujourd’hui, les patients partenaires peuvent aider à déterminer les priorités, à élaborer les questions posées, à mener certains volets de la recherche et à participer au partage des résultats. L’engagement du patient mène à des priorités et à des recommandations de recherche plus pertinentes. Par exemple, Christine est l’une des patientes partenaires œuvrant sur la mise à jour des Lignes directrices de pratique clinique d’Ostéoporose Canada pour le diagnostic et le traitement de l’ostéoporose au Canada.

La seconde façon pour un patient de participer est pour son propre bénéfice tandis que de plus en plus d’établissements proposent un portail en ligne destiné aux patients. Par exemple, l’Hôpital d’Ottawa offre MyChart, un portail en ligne qui procure un outil aux patients leur permettant de jouer un rôle déterminant dans leurs propres soins de la santé, y compris le suivi de leurs rendez-vous médicaux, les sommaires de leurs consultations et les résultats de leurs examens, afin d’utiliser cette information pour orienter leur modus vivendi au quotidien et prévoir leurs prochains rendez-vous. Ces portails qui stimulent l’engagement des patients et des professionnels de la santé constituent une étape importante dans la transformation des soins de santé d’un modèle réactif à une démarche préventive et proactive de première ligne.

Les façons de participer

Souhaitez-vous faire entendre votre voix et participer davantage? Voici certaines suggestions :

  • Surveillez les projets de recherche qui vous interpellent et songez à poser votre candidature pour y prendre part.
  • Inscrivez-vous à tout portail en ligne offert par vos propres établissements de santé et mettez leurs outils à votre service.
  • Pensez à partager votre propre histoire avec d’autres patients atteints d’ostéoporose. Vous pouvez soumettre votre récit sur le site Web d’Ostéoporose Canada ici.
  • Devenez membre d’un groupe de soutien pour vivre bien avec l’ostéoporose et pour réseauter avec d’autres personnes dans la même situation. Cliquez ici pour en savoir plus.  
  • Pour en savoir plus sur l’IALA, cliquez ici.

Christine Thomas a appris, de première main, les avantages de la participation des patients.

« Ma voix compte. Votre voix compte. La voix de chaque patiente et patient compte. »

Quelle que soit la façon dont les patients s’engagent, ils en tireront profit. Ils apprennent davantage, s’investissent plus et gagnent en autonomie. Par leur engagement, ces patients font des choix qui leur conviennent mieux tout en permettant à des chercheurs de prendre de meilleures décisions, plus pertinentes, pour aider les autres à faire des choix éclairés.

Source : RCPO, le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose est le volet dédié aux patients d’Ostéoporose Canada. Abonnez-vous à Solides à l’os, l’infolettre du RCPO.

L’adhésion à la médication : un défi perpétuel en matière de gestion de l’ostéoporose

Éprouvez-vous parfois la tentation de ne pas prendre vos médicaments contre l’ostéoporose?

Si c’est le cas, vous ne faites pas exception. Selon les recherches, de nombreux patients, particulièrement ceux souffrant d’une condition chronique comme l’ostéoporose, ne suivent pas la posologie ou la durée prescrite de leur traitement médicamenteux.

L’ostéoporose constitue un problème croissant à l’échelle mondiale, dont la principale conséquence est la survenue de fractures. Il existe plusieurs traitements efficaces pour réduire les risques de fractures, mais pour en bénéficier, le patient doit y adhérer.

Qu’entend-on par l’adhésion à la médication?

L’adhésion aux médicaments comporte deux volets : l’emploi conforme et la persistance. L’emploi conforme consiste à respecter la prise du médicament tel qu’il a été prescrit, tandis que la persistance consiste à prendre le médicament aussi longtemps que nécessaire.

Comme pour toutes les maladies chroniques, surtout celles ne présentant pas de symptômes, l’adhésion aux traitements contre l’ostéoporose s’avère faible. Certains articles prétendent qu’en général, le taux de non-respect thérapeutique peut atteindre jusqu’à 50 %. Dans une récente étude auprès des personnes bénéficiaires du régime d’assurance-médicaments de l’Ontario, seulement 63 % des patients ayant une ordonnance de bisphosphonate en prenaient encore après un an, ce taux chutant à 46 % après deux ans.

Gros plan d’un médecin rédigeant une ordonnance en tenant une bouteille de pilules à la main.

POURQUOI LES GENS NE PRENNENT-ILS PAS LEURS MÉDICAMENTS TELs QU’ILS LEUR SONT PRESCRITS? VOICI CERTAINES HYPOTHÈSES :

  • Trous de mémoire. La personne oublie quand et comment prendre son médicament.
  • Faute de symptômes. La personne ne ressent ni le besoin ni les avantages de prendre le médicament. Cela est vrai pour l’ostéoporose qu’on appelle souvent « la voleuse silencieuse », car elle ne présente pas de symptômes jusqu’à ce qu’une fracture survienne.
  • Effets secondaires. La personne peut ressentir certains effets secondaires ou craindre les effets immédiats ou à long terme du médicament.
  • Doute sur les bienfaits du médicament ou une préférence pour une approche « naturelle ».
  • Manque de compréhension de la maladie et des bienfaits du médicament.
  • Communication défaillante entre le patient et son prestataire de soins de santé.
  • Coût du médicament.
  • Difficulté à suivre les directives prescrites.
  • Complexité du traitement, surtout si le patient souffre de plusieurs maladies qui requièrent différents traitements médicamenteux.

CONSÉQUENCES

Le défaut de prendre ses médicaments tels qu’ils sont prescrits a d’importantes répercussions. Une mauvaise adhésion au médicament a une incidence sur son efficacité et entraînera la détérioration de la santé du patient. De plus, cela aura pour effet d’augmenter ses médicaments et les coûts qui y sont associés.

En 2009, on estime que le manque d’adhésion aux médicaments a coûté au système de soins de santé aux États-Unis quelque 290 milliards de dollars. Peu de données sont disponibles au Canada, mais, en 1995, le coût de la non-adhésion aux médicaments était évalué de 7 à 9 milliards de dollars par année.

Les patients qui ne respectent pas la médication qui leur a été prescrite n’en obtiendront pas les bienfaits. Les patients qui suivent partiellement leur traitement médicamenteux peuvent en retirer certains avantages, mais s’exposent aussi aux risques de complications sérieuses. Les patients qui ne persévèrent pas dans la prise de leur médicament sont plus susceptibles d’être hospitalisés. Les études indiquent que, parmi les personnes prenant du bisphosphonate comme traitement contre l’ostéoporose, ceux qui respectent les directives à 75 % ne voient pas le risque de fracture diminuer autant que ceux qui suivent rigoureusement les directives à 100 %; et lorsque les patients ne prennent que 50 % de leurs médicaments ou moins, ils n’en retirent aucun bienfait (c’est comme s’ils ne prenaient pas de bisphosphonate du tout).

Plus de 80 % des fractures chez les personnes de plus de 50 ans sont causées par l’ostéoporose. Il existe des médicaments efficaces pour réduire les risques de fracture de 30 à 70 % sous réserve qu’ils soient pris de façon conforme et rigoureusement, tout le temps. Si vous présentez un risque élevé de fractures, il est crucial que vous preniez vos médicaments contre l’ostéoporose régulièrement et tels qu’ils sont prescrits.

Un médecin partage des données avec sa patiente à l'aide de sa tablette

POSEZ DES QUESTIONS

Si vous avez des questions ou préoccupations sur vos traitements ou médicaments, vous devriez parler à votre médecin – et vous devriez TOUJOURS le consulter avant d’apporter un changement, quel qu’il soit, à vos médicaments.

Ensemble, vous pourrez trouver la solution pour composer le mieux possible avec un problème. Cela permettra aussi de veiller à ce que vous suiviez la stratégie thérapeutique qui convient le plus à votre santé et d’en tirer le plus de bienfaits possible.

En savoir plus sur les traitements médicamenteux contre l’ostéoporose ici.

Mention de source : Le Réseau canadien des patients atteints d’ostéoporose (RCPO) est un réseau regroupant les personnes du Canada vivant avec l’ostéoporose. Le RCPO est le volet d’Ostéoporose Canada destiné aux patients.

Obtenez le bulletin d’information électronique du RCPO : Solides à l’os

Le Grand défi caritatif est de retour!

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